Република Србија је још 1983. године увела неонатални скрининг. Правилником о садржају и обиму права на здравствену заштиту из обавезног здравственог осигурања и о партиципацији за 2020. годину („Службени гласник РС”, бр. 13/20 и 87/20) је предвиђено да се сва новорођена деца подвргавају скринингу на конгениталну хипотиреозу и фенилкетонурију, које су обе ретке болести. Раним откривањем ових болести, применом превенције (таблетама или дијетом) спречава се ментална ретардација и омогућава потпуно нормалан квалитет живота и смањују трошкови здравствене заштите. Такође, у складу са обимом и садржајем здравствене заштите предвиђене обавезним здравственим осигурањем, у универзитетским референтним здравственим установама организује се скрининг за поједине ретке болести (нпр. код пацијената са дијагнозом ретких тумора – скрининг обухвата њихове сроднике кроз лабораторијско испитивање и генетско саветовалиште, скрининг на конгениталну дисплазију кука, поремећаје слуха и др.).
На основу Закона о изменама и допунама закона о здравственом осигурању („Службени гласник РС“, бр.57/11), којим је прописано да се у буџету Републике Србије обезбеђују средства за лечење одређених врста ретких болести у случају када не постоје довољна средства у буџету РФЗО, а у складу са приоритетима који се одређују актом Владе за сваку календарску годину, у буџету Министарства здравља су по први пут 2012. године опредељена средства у износу од 130.000.000,00 динара на основу закључка Владе. За спровођење поменутог акта Владе, при РФЗО је формирана Комисија за лечење урођених болести метаболизма, која има задатак да на основу закључка Владе за текућу годину и расположивих средстава у буџету Министарства здравља доноси одлуку о започињању или наставку лечења осигураних лица оболелих од ретких болести. Постепено су се повећавала средства за лечење ретких болести из године у годину, а у 2021. години из буџета је издвојено три милијарде динара за лечење ретких болести.
КОРАЦИ ЗА НАБАВКУ ЛЕКА ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКЕ БОЛЕСТИ КОЈИ НИЈЕ НА ЛИСТИ ЛЕКОВА РЕПУБЛИЧКОГ ФОНДА ЗА ЗДРАВСТВЕНО ОСИГУРАЊЕ
Захтев за лечење осигураног лица оболелог од ретких болести подноси искључиво надлежна здравствена установа на терцијарном нивоу здравствене заштите, односно доктор медицине одређене специјалности који лечи пацијента, Комисији Републичког фонда за здравствено осигурање за лечење ретких болести. Уз захтев се доставља и следеће:
- Оверена картица здравственог осигурања осигураног лица (фотокопија картице и очитана картица или фотокопија потврде за коришћење здравствене заштите);
- Комплетна медицинска документације- фотокопија;
- Мишљење три лекара специјалисте здравствене установе у којој се пацијент лечи о потреби набавке лека „конзилијарно мишљење“ – оригинал;
- Уколико је осигурано лице дете – писмена сагласност, односно информисани пристанак родитеља детета – оригинал;
Потпуну документацију поменута здравствена установа доставља поштом (у фотокопији, осим мишљења три лекара специјалисте и писмене сагласности – пристанак информисаног родитеља детета које мора бити у оригиналу) на адресу РФЗО: Београд, ул. Јована Мариновића бр. 2, са назнаком „за Комисију Републичког фонда за здравствено осигурање за лечење ретких болести“ или електронским путем (доставити скенирану документацију, осим мишљења три лекара специјалисте и писмене сагласности – пристанак информисаног родитеља детета које мора бити у оригиналу), на е-маил адресу: retkebolesti@rfzo.rs.
Пре доношења одлуке, Комисија Републичког фонда за здравствено осигурање за лечење ретких болести прибавља одлуку Републичке стручне комисије за ретке болести која је образована у складу са законом којим се уређује здравствена заштита, да је лечење ретких болести лековима који се не налазе у Листи лекова, а имају висок степен ефикасности у лечењу, у складу са чланом 9. став 2. Правилника о садржају и обиму права на здравствену заштиту из обавезног здравственог осигурања и о партиципацији за 2021. години („Службени гласник РС“, број 9/21).