Министарка Грујичић на скупу посвећеном ретким болестима: „Борићу се да сваки пацијент добије одговарајућу здравствену заштиту, без обзира колико болест била ретка или распрострањена“

Овај скуп који организује јапанска компанија Такеда посвећен је значају раног дијагностиковања ретких болести и улоге регистра у праћењу ретких болести.

„У бројним разговорима које сам имала са представницима удружења оболелих од ретких болести, они су навели проблем непрознавања ретких болести у установама примарне здравствне заштите. Зато је Министарство здравља, поред већ постојећих центара за лечење ретких болести, у новембру прошле и фебруару ове године, увело могућност да још две здравствене установе могу да се баве лечењем ових болести. То су Клиника за гастроентерологију и хепатологију Клиничког центра Војводине и Клиника за педијатрију УКЦ Ниш. Нишка установа је нарочито значајна за пацијенте из овог дела Србије, јер је то први центар за лечење ретких болести ван Београда и Новог Сада, истакла је министарка Грујичић-

Регистар ретких болести који води Институт за јавно здравље Србије, омогућује евиденцију лица која болују од ретких болести, али и обављање неопходних анализа за њихово лечење и превенцију болести.

„Вођење овог регистра постаје ефикасније и ступањем на снагу Закона о здравственој документацији и евиденцијама у области здравства од 4. новембра прошле године, којим уводимо електронски картон, у коме ће сви медицинских подаци о пацијенту бити на једном месту, па тако и податак да се лице лечи од ретке болести, што је значајно за вођење овог регистра. На данашњи дан, у регистар је уписано 4.127 оболелих од ретких болести“, рекла је министарка Даница Грујичић.