Зашто је важан регистар?
Регистар ретких болести је попис дијагностикованих случајева оболелих од ретких болести у једној популацији. Регистрација ретких болести је процес систематског прикупљања и анализирања података о особама оболелим од ретких болести, са циљем да пружи што тачнији увид у број оболелих од ретких болести.
Чему служи регистар оболелих?
Улога регистра је да омогући:
– Израчунавање инциденције (учесталости) ретке болести (по узрасту, полу, месту оболевања, дијагнози обољења итд);
– Континуирано праћење учесталости током времена;
– Анализу стопа преживљавања пацијената са ретким болестима;
– Израчунавање изгубљених година живота (years of life lost, YLL) и година живота са инвалидитетом (years of life with disability, YLD) и
– Утврђивање директних и индиректних трошкова лечења оболелих од ретких болести (насталих због привремене или трајне онеспособљености или превремене смрти).
Овакав начин посматрања и праћења обољења је веома значајан, јер обезбеђује:
– Стручни приступ у планирању здравствене заштите (опреме, кадрова, рано откривање, скрининг, простора за дијагностику, лечење и рехабилитацију оболелих од ретких болести);
– Израду програма превенције и превентивних стратегија (информисање јавности, здравствена едукација, рано откривање, скрининг, смањивања компликација код ретких болести);
– Евалуацију спроведених превентивних мера;
– Формулисање здравствене политике и унапређење организације здравствене заштите оболелих од ретких болести;
– Процену оптерећења друштва ретким болестима;
– Полазну основу за епидемиолошка и клиничка истраживања.